Op 20 december 2021 kreeg ik de diagnose ALS. De progressieve vorm, met een levensverwachting van `maanden`. Mijn vrouw Liz en ik waren totaal overrompeld.

Dankzij de snelle inzet van (nacht-)beademing, PEG sonde, het remmende medicijn Riluzol, goede begeleiding van het ALS team van Libranet Eindhoven en een portie geluk heb ik de prognose overleefd. Dat heeft mij in november 2022 doen besluiten om mij alsnog aan te melden voor deelname aan medicijnenonderzoek van Tricals in Utrecht. Vooral voor andere mensen, want ik weet niet of een doeltreffende behandeling voor deze ziekte voor mij op tijd komt.

Onze jongste dochter Pauline nam het initiatief om deel te nemen aan Tour du ALS waarmee geld wordt opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek. Daar wilden wij natuurlijk heel graag bij zijn.

Aanvankelijk dachten we nog op eigen houtje naar de Mont Ventoux in Frankrijk te kunnen gaan maar de spieren in mijn armen, benen en mijn ademhalingsspieren gingen zo achteruit, dat we moesten concluderen dat dit niet meer zou lukken. Ik had me daar bij neergelegd.

Maar zonder dat ik het wist, had Liz de Stichting ALS benaderd. Al na een paar dagen kregen we bericht dat er nog een derde ambulance beschikbaar zou komen en dat we alleen maar JA of NEE hoefden te antwoorden en dan zou het verder geregeld worden.

Dat was voor mij een hele grote verrassing. Wij waren allebei tot tranen geroerd dat we er toch bij konden zijn en dat we ons geen zorgen hoefden te maken want we zouden in goede handen zijn.

En zo stonden op 6 juni 2023 Marcel en Marianne van de Stichting Ambulance Wens om 7 uur ’s ochtends voor de deur om ons naar Malaucene te brengen. Ik kon heerlijk ontspannen op het bed en zo nodig aan de beademing. Het huisje waar we met z’n vieren zouden verblijven, bleek heel veel hoge drempels te hebben maar voor Marcel en Marianne is geen drempel te hoog en is voor alles een oplossing te vinden!

Er wachtte ons een warm welkom van Pauline en haar man Dirk, die de volgende ochtend ook een heerlijk ontbijtje kwamen brengen. Daarna zijn we met de ambulance naar de top van de Mont Ventoux gereden, een prachtige tocht. ’s Middags was de bijeenkomst voor patiënten in het Village du Départ.

De volgende ochtend vroeg uit de veren: de grote dag was aangebroken. Onze oudste dochter Dieuwertje was inmiddels ook gearriveerd om samen met Pauline en Dirk de berg op te gaan. Oscar, de man van Dieuwertje, is thuis gebleven bij de kinderen maar volgde alle berichten. Om 8.30 uur gingen ze op pad. Apentrots zwaaiden we ze uit. Wij bleven nog even op het startpunt, want de ambulances zouden met zwaailichten en sirenes een stukje voor de fietsers uit gaan. Een indrukwekkend moment. Daarna reed Marcel ons naar een mooi plekje langs de route om alle lopers en fietsers aan te moedigen. Het was hartverwarmend: al die energie, warmte en saamhorigheid. Wij vinden iedereen die de berg op gaat een topper. Zij vinden ons toppers dat we er zijn om ze aan te moedigen. Thomas Acda, een van de ambassadeurs van de Stichting ALS, stond even stil voor een praatje. Ik ben op de foto gegaan met Natasja Froger die zich als eventambassadeur inzet voor ALS en kreeg een microfoon van de reporter van Hart van Nederland onder mijn neus voor een klein interview. Maar het allermooiste waren natuurlijk de momenten dat we onze dochters en schoonzoon zagen, onderweg en aan de top. Onvergetelijk voor ons hele gezin! Wij pinkten af en toe een traantje van geluk weg en we zagen dat het voor de kinderen ook heel veel betekent. En intussen waren we in goede handen van Marcel en Marianne, die ons na afloop via een mooie route weer terugbrachten naar de startplaats. Liz en ik hebben met ons gezin heel veel door Frankrijk getrokken en het was geweldig om het vertrouwde landschap aan ons voorbij te zien trekken omdat we helaas niet meer met onze camper op pad kunnen.

Eenmaal terug in het dorp was er groot feest. Tour du ALS heeft een recordopbrengst van ruim € 1,6 miljoen opgeleverd. Geweldig om met Liz en de kinderen te kunnen meefeesten en ik heb vanaf mijn bedje natuurlijk ook meegezongen de afsluiter `.. en dan denk ik aan Brabant, want daar brandt nog licht` van Guus Meeuwis.

Petje af voor Marcel die ons de volgende dag weer naar huis heeft gereden en voor Marianne die onverstoorbaar bleef als ik een beetje knorrig deed. Beer Mario heeft hier thuis een mooi plekje als blijvende herinnering aan deze onvergetelijke tocht. En Marcel en Marianne een plekje in ons hart. De Stichting Ambulance Wens doet fantastisch werk door het onmogelijke mogelijk te maken.

Petje af en heel veel dank aan alle vrijwilligers en medewerkers!